Acción benéfica: La Asociación Síndrome de Malan
La Asociación Síndrome de Malan es una entidad sin ánimo de lucro creada en 2023, que busca visibilizar y defender los intereses de las personas con Síndrome de Malan en España.
El síndrome de Malan es un síndrome de origen genético y poco frecuente identificado en 2010. Sus características más destacadas son: sobrecrecimiento postnatal (en la lactancia y la infancia), retraso psicomotor, deficiencia visual, discapacidad intelectual de moderada a grave y trastornos de conducta.
Actualmente no tiene cura, aunque con un diagnóstico precoz y un enfoque integrativo se pueden controlar y mejorar sus síntomas, y con ello, la calidad de vida de las personas afectadas.
Los principales objetivos de la asociación son: I) Ser un punto de referencia, apoyo, orientación y asesoramiento a las familias y personas afectadas, de cara a mejorar la calidad de vida de este colectivo y a sus familiares. II) Información, difusión y sensibilización: divulgación del Síndrome de Malan y sus características entre la sociedad y profesionales sanitarios para la detección temprana de los casos. Sensibilizar a la sociedad sobre este síndrome. III) Investigación sobre el síndrome y sobre posibles terapias beneficiosas para paliar sus síntomas.
